คนพิเศษ

อาการของคนพิเศษ … เฮ้อ ไม่เคยคิดว่าจะมามีอะไรพิเศษๆ ในทำนองนี้เลย ปกติแล้ว “ความพิเศษ” มันควรจะเป็นเรื่องดี .. ใช่ไหม แต่ไอ้ที่กำลังเจออยู่นี่ มันไม่ได้เรียกว่าดีเท่าไหร่ ถ้าอยู่มาวันนึง คุณเจอคนเดินมาบอกคุณว่า “คุณเป็นคนพิเศษ คุณเป็นหนึ่งในล้าน” ฟังดูก็น่าจะดีใจไม่น้อย แต่เมื่อมันมีคำๆ นึง มาแทรกระหว่างประโยคนั้น แล้วทำให้ประโยคดีๆ มีความหมายเป็นว่า “คุณเป็นคนพิเศษ คุณเป็น “โรค” หนึ่งในล้าน” คุณจะยังยิ้มและดีใจกันอยู่ไหม???

อยู่ๆ ชั้นก็ได้รับสิทธิ์นั้น ณ ตอนนั้น และเดี๋ยวนั้นจนถึงเดี๋ยวนี้ จากอาการที่ไม่คิดว่ามันจะเป็นโรคๆ นี้ เพราะไม่มีการตรวจเลือดชี้ชัดและพบว่ามันใช่ แต่ผลวิเคราะห์จากสองหมอแข็งขัน ทำให้วิเคราะห์ว่ามันมีส่วนพิเศษคล้ายๆ กับโรคนี้แหละ โรคที่ชื่อยาวๆ ว่า RELAPSING POLYCHONDRITIS โรคที่หาสาเหตุแท้ๆ ไม่ได้ แต่มักจะเกิดจาก AUTOIMMUNE DECEASE ซึ่งการจะเป็น AUTOIMMUNE DECEASE หรือเรียกภาษาไทยว่า “โรคแพ้ภูมิตัวเอง” โรคนี้ มันเกิดจากระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติ แทนที่จะสร้างภูมิคุ้มกันมาปกป้อง แต่ดันสร้างมาต่อต้านและทำลายตัวเอง (เริ่มวิชาการ ฮ่าฮ่า)

ปกติเนี่ยเซลล์เม็ดเลือดขาว จะสร้างแอนติบอดี้มาปกป้องร่างกาย แต่ปรากฎว่าแทนที่จะทำลายแบคทีเรียหรือไวรัสต่างๆ กลับมาทำลายเซลล์ปกติในร่างกายเราเอง คือมันทำงานพลาด มันแยกไม่ได้ว่าอันไหนของนอก อันไหนของที่เรามีอยู่แล้วข้างใน มันตั้งใจจะจับผู้ร้าย แต่มันดันมาจับคนดี สาเหตุที่มันทำงานพลาด ก็ไม่สามารถระบุได้ชัด มันเกิดได้จากหลายๆ อย่างมาก ไม่ว่าจะเป็นเชื้อโรคนอกร่างกายมากระตุ้นให้เกิด บางทีก็เพราะยาบางอย่างที่มากระตุ้นแทน และอีกอย่างคือกรรมพันธุ์

ส่วนใหญ่ที่รู้จักกันชัดๆ เวลาพูดถึงโรคแพ้ภูมิตัวเอง คนมักจะนึกถึงโรค SLE เพราะเป็นโรคดังที่ศิลปินชื่อดังเคยเป็น บางเว็บไซต์ ก็เขียนเหมือนว่าโรคแพ้ภูมิตัวเองคือ SLE แต่จริงๆ แล้ว มันเป็นแค่หนึ่งในนั้น โรคแพ้ภูมิตัวเองมีเป็นร้อยชนิด แล้วแต่ว่าจะตรวจพบอาการแบบไหน สำหรับชั้น ตรวจ SLE แล้วไม่เจอ คืออาการที่เกิดเนี่ย มันค่อนข้างคล้าย แต่จะมีอยู่ 1-2 อย่างที่จะระบุไปว่าใช่โรคหรือไม่ใช่ รวมถึงผลเลือด ชั้นตรวจมา 5 โรค ไม่ใช่สักโรค หมอเองก็เลือกตรวจโรคดังๆ เห็นกันบ่อยๆ ก่อน แต่พอตรวจแล้วไม่พบ ก็พยายามล้วงลึกลงไปเฉพาะว่าจะเป็นโรคพิเศษอะไรหรือไม่ ของชั้นก็ตรวจไปเรื่อยๆ จนมาเจออีกสองโรค อันนึงเกี่ยวกับกระดูกเชิงกราน อีกอันเป็นกระดูกอ่อน ตอนแรกหมอเองคิดว่ากระดูกเชิงกราน แต่อาการมันก็ยังบ่งบอกอะไรไม่ได้ เพราะเอ็กซเรย์กระดูกเชิงกรานออกมา มันก็ผิดปกติไปจากคนปกติอ่ะนะ แต่ก็ไม่ได้ถึงกับมากจนชี้ชัดได้ว่ามันผิดปกติแล้ว และอาการของกระดูกเชิงกรานนี่ กว่าจะเห็นว่ามันผิดปกติอีกที ต้องรออีก 5-6 ปี หรือเป็นสิบปี จะรอไหวไหม ซึ่งระหว่างรักษา หมอเองก็ไม่ได้จะฟันธงเพราะมันไม่ชี้ชัดว่ามันคือโรคอะไร จนล่าสุด หลังจากตรวจอาการที่เกิดขึ้นที่ตา แล้วมันอักเสบลดลง หมอเลยค่อยๆ ประมวลผล หมอตากับหมออายุรกรรม รวมถึงอาการที่หู และที่เคยเกิดขึ้นที่ขาของชั้น ก็เลยวิเคราะห์กันว่า มันไม่น่าจะใช่โรคกระดูกเชิงกราน แต่ว่าน่าจะเป็น RELAPSING POLYCHONDRITIS คือเกี่ยวกับกระดูกอ่อนนั่นเอง แต่ทีนี้โรคนี้ก็ไม่สามารถตรวจเลือดแล้วบอกผลว่าคือโรคนี้ได้ชัดเจน ไม่เหมือนพวก SLE พวกตรวจเลือดแบบ ESR ก็มักจะได้ผลที่ผิดปกติเวลาที่เชื้อมันกำลังทำงาน เพราะฉะนั้นสิ่งที่จะบอกว่าเป็นโรคนี้หรือเปล่าคืออาการที่เกิดขึ้น และหมอก็จะวิเคราะห์ตามอาการว่าถ้ามันเกิดรวมๆ พร้อมๆ กันแบบนี้ คือโรคนี้

และเพราะเเบบนี้ ชั้นเลยได้เป็นคนพิเศษตั้งแต่เมื่อวาน …..
เพราะมันเป็นโรคหนึ่งในล้าน
หมอบอกว่าให้มองมันในแง่ดีแล้วยิ้มว่าเราเป็นคนพิเศษ … อืม …!

อาการของโรคนี้ หลักๆ แล้วปกติจะมีอาการปวด บวม แดงร้อน ที่บริเวณ หู จมูก ลำคอ ข้อ หรือตา และอาจมีไข้ร่วมด้วย สำหรับชั้นมันออกอาการมาที่ตาและหู และอยู่ๆ หูก็มีเสียงวิ้งงงงงงงดังตลอดเวลา แต่ไม่เกิดที่จมูก คอ หรือข้อ แต่บริเวณขามันก็บวมแดงร้อน ที่เคยต้องไปผ่าดูน่ะ และก็เป็นไข้จับสั่นอยู่สักอาทิตย์นึงแบบเป็นๆ หายๆ ตอนแรกที่หมอตัดโรคนี้ทิ้ง เพราะเห็นว่าลำคอและจมูกไม่มีอาการ แต่พอตอนหลัง หลังจากตรวจตา หมอตาบอกว่าอาการอักเสบในม่านตาก้อนใหญ่ที่เจอตอนแรก มันเหมือน Relapsing Polychondritis หมอเองสรุปจบไว้ที่ตรงนี้ ไม่ได้เคาะตรงๆ และบอกว่า คุณเป็นโรคนี้ แต่หมอคาดว่าเป็นโรคนี้ และตอนนี้ ก็ยังรักษาตามอาการ

ผลตรวจเมื่อวาน 19-11-10

หลังจากกินสเตียรอยด์มาเกือบเดือน พร้อมยายับยั้งการหลั่งกรดในกระเพาะและวิตามินรวม เพื่อช่วยให้สเตียรอยด์ไม่กัดกระเพาะและไม่ทำลายตับ และไหนจะยากดภูมิคุ้มกันอีก ซึ่งยาตัวนี้ได้ผลดี ช่วยให้ตาหายดีด้วย และไม่ให้ภูมิคุ้มกันของชั้นทำลายตัวเองอีก แต่ก็มีผลเสียคือ มันจะทำให้เราอาจติดเชื้อง่าย ป่วยง่าย ตอนนี้เลยต้องดูแลร่างกายให้แข็งแรงเข้าไว้ อาบน้ำบ่อยๆ และต้องกินน่าจะเป็นปี รวมๆ แล้วก่อนหน้านี้กินยาทั้งหมดวันละเกือบยี่สิบเม็ด ทำให้ต้องตรวจเลือดเป็นระยะๆ เพื่อดูอาการของตับ เม็ดเลือดขาว และเซลล์อื่นๆ

ชั้นเพิ่งได้สัมผัสกับฤทธิ์ของสเตียรอยด์นอกจากแค่อ่านในหนังสือก็ตอนนี้นี่เอง ตอนแรกหมอบอกว่ากินแล้วหน้าจะเป็นเหมือนพระจันทร์ และจะมีสิวขึ้น และให้ระวังการกินอาหารเพราะมันจะทำให้เราหิวตลอดเวลา อันนี้จริง จากคนไม่กินข้าวเช้า ก็ต้องกิน เพราะต้องกินยามื้อเช้า และกินไปไม่เท่าไหร่ มันก็หิวอีกแล้ว ช่วงสองสัปดาห์แรก หน้าเด้งขาวเนียนใส ผิวดีมาก ขนหน้าแข้ง ขนจัํกแร้ไม่ขึ้นเลย เย้! ฮ่าฮ่า สิวก็ไม่มี ผิวหน้าดูเปล่งปลั่งมากๆ แต่พอผ่านมาเดือนนึง มันมาละ หน้าเปล่งๆ มันกลายเป็นเป่งแบบเต่งมาก เหมือนพระจันทร์จริงอะไรจริง บวมจนยิ้มลำบากมากๆ และเริ่มมีสิวเป็นผดๆ เกิดขึ้น ไม่ชอบเลย เพราะหน้าเต่งจริงอะไรจริง เด้งเหมือนกระด้งมากๆ แต่หมอบอกว่ามันจะหายไปตอนเลิกกินยา แต่ที่ขาดไม่ได้ก็คือต้องกินยายับยั้งการหลั่งกรด ไม่งั้นกระเพาะจะแย่เอาได้ บางคนถึงชีวิตเลยนะ เพราะโดนกัดมากๆ โอ้ว แม่เจ้า …. แทนที่จะสยองโรคหนึ่งในล้าน ตอนนี้ต้องมาสยองกับผลข้างเคียงของสเตียรอยด์ก่อนจริงๆ แต่หลังจากที่หาหมอเมื่อวาน จำนวนการกินสเตียรอยด์ก็เริ่มลดลงแล้ว เพราะตาเริ่มดีขึ้น … แต่การลดของหมอก็ลดจำนวนทุกๆ สองวัน ไม่แน่ใจว่ามันลดเร็วไปไหม แต่หมอบอกว่าได้ ให้ลดแบบนี้ ส่วนหมออายุรกรรมบอกว่าถ้าเป็นเค้าเค้าจะให้ลดทุกๆ สี่วัน คือไม่รีบเกินไป แต่เค้าก็ฟังหมอตา เพราะหมอตาดูอาการตาหลักๆ อยู่

1. เมื่อวานที่ตรวจตา หมอบอกว่าตาดีขึ้นแล้วนะ คือก่อนหน้านี้มันอักเสบในกระจกตา (ตรงตาดำ) เป็นก้อนใหญ่ แต่ตอนนี้ลดลงเหลือประมาณ 10% ส่วนตาขาวที่แดง เพราะเม็ดเลือดขาวเยอะมากๆ ในตา (ซึ่งแปลว่าไม่ดี) และตอนที่มันอักเสบในตาดำอ่ะ พออัลตร้าซาวด์ตาแล้วเห็นมันเป็นก้อนใหญ่ๆ ซึ่งเข้าเค้าโรคRelapsing Polychondritis แต่ตอนนี้มันลดลงแล้ว

2. ขาที่บวม จากที่หมอหลายๆ คนวิเคราะห์ และหมอศัลยกรรมบอกว่าเห็นเปลือกซีสต์ แต่่อาการบวมของมันเหมือนโรค Panniculitis คือการอักเสบในชั้นไขมัน จะมีอาการเป็นไข้ ปวด ลักษณะเป็นก้อนใต้ผิวหนังในชั้นไขมัน พบเป็นก้อน ถ้ากดจะเจ็บ อักเสบแดง อาจแตกมีน้ำเหลืองไหล แต่ถ้าหายแล้วผิวจะบุ๋ม ส่วนใหญ่พบบริเวณแขน ขา ท้อง หน้า สะดพก แต่ถ้าพบในช่องท้อง ลำไส้ ปอด หัวใจ อาจตายได้ ของชั้นเป็นที่ขา ตอนนี้ชั้นอยากรู้ว่า ถ้าหมอคนแรกที่รพ.กรุงเทพ เห็นผลอัลตร้าซาวด์แล้ววิเคราะห์ได้ว่ามันคือ Panniculitis เค้าจะรักษาชั้นดีกว่านี้ไหม จะผ่าขาชั้นไหม จะทำให้ตาชั้นแดง หูชั้นเสื่อมแบบนี้ไหม ตอนนั้นเอะอะหมอก็คิดว่ามันคือฝี หรือเพราะหมอไม่รู้เลยผ่าไว้ก่อน ถ้าใช่ ชั้นก็เป็นหนูทดลองดีๆ นี่เอง แต่หลังจากผ่าแล้ว มันก็ยุบลง น้ำเหลืองไหลเยอะมากๆ จนมาเจอหมออายุรกรรมอีกโรงพยาบาลนึง ทำให้รู้ว่ามันเรียกว่า Panniculitis นี่เอง ไม่ใช่ฝี ไม่ใช่หนอง และไม่ใช่ Cellulitis อะไรเลย

3. หู กลับจากเกาหลีต้องไปตรวจวัดระดับการได้ยินอีกที … แล้วเอาผลมาให้หมออายุรกรรมดู เพราะหมออายุรกรรมเป็นหมอทั้งร่างกายเรา เค้าจะคอยบอกว่าให้ทำยังไง ตอนนี้ การฟังได้ยินดีขึ้น คือตอนแรกๆ จะเหมือนอื้อๆ และมีเสียงในหู และไม่ค่อยได้ยินเวลาใครพูดเบาๆ และเวลาไปข้างนอก เสียงดังของถนน รถ ในห้าง อะไรพวกนี้จะจี๊ดมาก รู้สึกไม่ไหว รับไม่ได้เลย แต่ตอนนี้ การฟังได้ยินดีขึ้น ไปข้างนอกได้ ไม่รำคาญมาก แต่ไปผับยังไม่ได้ ฮ่าฮ่า … แต่เสียงวิ้งในหู เหมือนเส้นเสียงวิ้งงงงงงงงงงงงงงงง เนี่ย มันอยู่ตลอดเวลา เวลาก่อนนอนจะรำคาญมาก เพราะเวลาเงียบๆ มันจะได้ยินเสียงไอ้นี่ดังมากกกกกกกกกกกกกกกกกกก เบื่อ T_T บางคนหาย บางคนไม่หาย …. แต่หมอบอกว่าอย่าคิดมาก ให้ทำเป็นหูไปนาตาไปไร่ ยิ่งคิดถึงมัน จะยิ่งได้ยิน ก็เลยทำเป็นลืมๆ อย่าไปใส่ใจมัน

4. ก้อนที่คิดว่าเป็นซีสต์ที่มันขึ้นมาอีกแห่ง ข้างๆ แผลตรงขาอันเก่าอ่ะ มันก็หายไปแล้ว หลังเริ่มกินสเตียรอยด์ หมออายุรกรรมบอกว่าไม่ใช่ซีสต์หรอก เพราะซีสต์มันจะไม่ยุบเพราะยานี้ แต่มันก็คือ Panniculitis นี่แหละ ก็คืออันเดียวกับที่เกิดขึ้นตอนแรกที่ขาชั้นอ่ะ อันนี้ หมอบอกว่า หมออื่นๆ ไม่ค่อยรู้จัก จะมีหมออายุรกรรมที่รู้ หมอแรกๆ ที่ไปอัลตร้าซาวด์ที่รพ. กรุงเทพเลยหาว่าชั้นเป็น Cellulitis แต่ไอ้ Cellulitis มันคือโรคที่เกิดจากการติดเชื้อ แต่ชั้นไม่ได้ติดเชื้อ แต่เป็นเพราะภูมิต้านทานตัวเองทำงานดีเกินไป ห่า … โรคแม่ง และพอมันได้ผ่า ได้ระบาย ได้สเตียรอยด์ มันเลยยุบลง คราวนี้ยุบหมดเลย

5. ยังออกกำลังกายไม่ได้ เพราะหูยังไม่หายดี ถ้ากระเทือนอาจหูดับ … เบื่อ T_T

6. ไปเกาหลีได้ อาทิตย์ที่แล้วหมอให้ลดสเตียรอยด์จาก 12 เหลือ 8 เมื่ออาทิตย์ก่อน ตอนนี้ให้เหลือ 6,5, 4,3,2 โดยลดห่างกันครั้งละ 2 วัน แล้วพอกลับจากเกาหลีให้ไปหาเค้า แต่ว่า … ถ้ามีอะไรระหว่างอยู่เกาหลี ให้กิน 8 เม็ดเหมือนเดิม และหมอให้จดชื่อโรคไว้ เผื่อเกิดไร หมอที่เกาหลีจะได้รู้ … เจ้าประคู้น อย่าเกิดอะไรเล้ยยยย

7. ผลการตรวจเลือดวันนี้ จำนวนเม็ดเลือดขาวที่เคยพุ่งสูงเมื่อตอนกินเสตียรอยด์ใหม่ๆ มันลดลงเป็นค่าปกติแล้ว จากที่มันพุ่งเกือบสี่หมื่นกว่า ตอนนี้เหลือหมื่นกว่าๆ เหมือนคนปกติ ก็คือแปลว่าที่มันพุ่งสูงตอนนั้นเพราะชั้นอักเสบแผลผ่าตัดและเพราะกินสเตียรอยด์ แต่ตอนนี้มันอยู่ตัวแล้ว ผลเลยเหมือนเดิม ส่วนตับ ค่าของชั้นเท่าคนปกติ แปลว่าสเตียรอยด์และยากดภูมิคุ้มกันไม่ได้ทำร้ายชั้นแต่อย่างใด แต่พอกลับจากเกาหลีก็จะต้องไปตรวจเลือดอีกรอบ เพื่อคอยดูว่าตับโอไหม

8. อืม อยู่ๆ ก็ซวย …. เป็นโรคหนึ่งในล้าน ชั้นเป็นคนพิเศษใช่ไหมเนี่ย …. ฮ่าฮ่าฮ่าฮ่าฮ่า ควรจะหัวเราะใช่ไหม เพราะร้องไห้ไปก็ไม่ได้อะไรขึ้นมา

9. จะหายไหม หายขาดเลยไหม รับปากไม่ได้ แต่ก็ดูตามอาการไป เพราะพวกนี้มันอาจกลับมาได้อีก การกินยากดภูมิคุ้มกันและเสตียรอยด์เข้าไปตั้งแต่เริ่มไปหาหมอเมื่อเดือนตุลาคม ยากดและสเตียรอยด์ก็จะยับยั้งการเกิดอาการต่างๆ ทำให้อาการที่มันจะแสดงมันอาจไม่แสดงออกมาหมด แต่ทั้งนี้ ก็ดีกว่าปล่อยให้มันเกิดขึ้น เพราะฉะนั้น ตอนนี้เลยรักษาตามอาการ …..

อยากให้ทุกคนดูแลตัวเองดีๆ เพราะอะไรๆ มันเกิดขึ้นได้โดยไม่รู้ตัว และอยู่ดีๆ ก็มาเป็นโรคหนึ่งในล้าน มันช่างมหัศจรรย์ชีวิตจริงๆ

อืม … ล่าสุดมีเพื่อนถามว่า กลัวไหม เพราะโรคนี้มันร้ายแรงนะ ทำไมไม่เห็นเศร้าเลย ถ้าเศร้า ระบายมันออกมาได้นะ ประโยคนี้ทำให้ชั้นฉุกคิดนะ .. ว่าชั้นกลัวไหม เพราะจริงๆ โรคมันร้ายแรงนะ ไม่ได้ชิลๆ สบายๆ ก็จริงที่อาการที่มันเกิดภายใน มันไม่ได้แสดงออกมาว่าป่วย เจ็บ เดี้ยง เพราะสิ่งที่มันเกิดคือตา คนที่มองเห็นหรือไม่เห็นก็คือชั้น และหู ที่ได้ยินเสียงวิ้งคนเดียว แต่คนอื่นไม่ได้ยิน ส่วนสุขภาพส่วนอื่นๆ ดูปกติ ทำให้คนที่ไม่รู้ก็คงคิดว่าชั้นไม่ได้เป็นอะไร และถ้าชั้นหัวเราะ ยิ้มร่า คนก็คิดว่าสบายดี แต่จริงๆ แล้วทุกอย่างมันเกิดในร่างกายเรา ขึ้นกับว่าเราพูดมันออกมาหรือเปล่า แล้วเราทำตัวซ่าหรือทำตัวเศร้าให้คนอื่นๆ เห็นก็เท่านั้นเอง ส่วนใหญ่ชั้นเองคงทำตัวซ่า เพราะทุกคนก็จะเห็นว่าสบายๆ มาหามาเยี่ยมก็เหมือนไม่ได้ป่วยอะไร ก็ดีแล้ว จะต้องให้ใครต้องไปคิดมากว่าเรากำลังแย่อยู่ รู้อาการก็คงรู้แล้วว่ามันเป็นยังไง การแสดงออกก็คงไม่ต้องไปเดี้ยงโชว์ให้ต้องสงสารกันมากขึ้นไปอีก และชั้นเองก็พยายามไม่คิดอะไรกับมันด้วย เพราะถ้าไปเครียด ก็จะยิ่งทำให้สติแตก คิดมาก เดี๋ยวจะเกิดอาการนั่นนี่ขึ้นมาอีก สิ่งที่ซ่าไม่ได้ตอนนี้ก็คือการดื่มไม่ได้เหมือนเดิม งดกินเบียร์ กินเหล้าไปเลย เพราะต้องกินยา ซึ่งก็โอเค ชีวิตก็ไม่ได้แย่ ก็มีอยากกินเหมือนกัน แต่ไม่ถึงขั้นโอ้วอยากต้องกิน ก็สบายๆ แค่ไปปาร์ตี้ที่เสียงดังๆ ไม่ได้ ไปอึกทึกครึกโครมไม่ได้ก็เท่านั้น และก็พยายามทำตัวสบายๆ ไม่คิดมาก ใช้ชีวิตให้เป็นปกติเหมือนคนอื่นๆ คือพยายามไม่คิดถึงมัน และกินยาตามหมอบอก ไปหาหมอตามหมอนัด ตรวจตับ ตรวจกระเพาะตามที่เค้าอยากให้เราทำ แต่พอเพื่อนคนนั้นถามมา ก็เลยรู้สึกว่าอืม … ชั้นควรกลัวไหมและควรกลัวแบบไหน โรคหนึ่งในล้านนี่มันไม่หายนะ ถ้าเราดูแลตัวเองไม่ดีมันกลับมาได้อีกเสมอ และมันอาจจะเป็นอะไรยิ่งกว่านี้อีก ถ้าในอนาคตยังใช้ชีวิตยับๆ ต่อไป ถามว่ากลัวจะเป็นอะไรไปไหม … ไม่กลัวนะ คืออะไรจะเกิดก็ต้องเกิด แต่ลึกๆ ก็แค่ไม่อยากให้มันแย่ไปกว่านี้ และสิ่งที่ดีสุดๆ นอกจากการดูแลตัวเองด้วยตัวเองแล้ว ก็คือกำลังใจ และคิดบวก บอกตัวเองว่าเราจะต้องหายและสบายดี ….

เย่ … สู้ตาย!

~ โดย โตเดี่ยว บน พฤศจิกายน 20, 2010.

36 Responses to “คนพิเศษ”

  1. หายไวๆ นะครับ
    อานิวเข้มแข็งอยู่แล้ว สบายมาก

    ป.ล. ปัณณ์ขวบกับ ๗ เดือนวันนี้พอดีเลยฮะ

  2. พี่นิว พิเศษจริงๆ สู้ๆ ค่ะ
    ปล. เพิ่งเข้ามาอ่านครั้งแรก ขออนุญาตฝากเนื้อฝา่กตัวด้วยค่ะ

  3. สู้เว้ยนิว ♥

  4. สู้ๆ นะเมิง…

  5. เพิ่งรู้อะ
    เข้มแข็งไว้นะ สู้ๆๆๆๆ

    จะมาตามอัพเดทให้มากกว่าเดิมจ๊ะ

    • ฮัลโหล น้า!!!!😀
      ขอบคุณมากค่า ตอนนี้อาการดีขึ้น ไปเดินเร่ร่อนได้เหมือนก่อนๆ แล้ว แต่ว่ามันเเค่อย่านิ่งนอนใจ เพราะว่ามันยังไม่รู้ว่าจะรักษาให้หายขาดได้ยังไง T_T ขอบคุณนะจ๊ะ

  6. ไม่ทราบว่าจะแนะนำคุณหมอเกี่ยวกับโรคนี้ให้ได้ไหมค่ะ ขอบคุณค่ะ

    • แนะนำคุณหมอเหรอคะ??? อิม … คือเราหาหมออายุรกรรม และจักษุแพทย์ในโรงพยาบาลเดียวกัน ให้คำแนะนำว่า มันคือโรค Relapsing Poly chondritis ซึ่งในภาษาไทย ยังไม่มีข้อมูลค่ะ เราหาจากภาษาอังกฤษ อาการของโรคนี้ ต้องเกินขึ้นประมาณ 5-6 อาการ ของเราเกิด 3 อย่าง ซึ่งค่อนข้างใกล้เคียงกับโรคนี้มากที่สุด ในบรรดาโรคแพ้ภูมิตัวเองทั้งหลาย แต่เราไม่มีอาการปวดข้อ และไม่ได้เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองอื่นๆ ที่ส่วนใหญ่จะเป็นกัน (ทราบจากผลการตรวจเลือดว่าเป็นหรือไม่เป็น)​ ทางคุณหมอที่รักษาเรา ก็เลยพยายามหาว่า อาการ สามอย่างที่เกิดขึ้นกับเราเนี่ย เข้าข่ายโรคแพ้ภูมิตัวเอง อะไรบ้าง ก็ได้จิ้มมา 2 โรค แต่อีกโรคจะมีอาการกระดูกสันหลังผิดปกติมาด้วย เราเอ็กซเรย์แล้วปกติดี หมอเลยคิดว่าเป็นโรค Relapsting นี่ค่ะ …

      ส่วนจะให้แนะนำหมอท่านอื่นยังไง … ถ้าเกิดอาการผิดปกติคล้ายๆ แบบนี้ แนะนำให้ทำการตรวจเลือด และเอ็กซเรย์ อย่าเพิ่งผ่าตัด ตรวจชิ้นเนื้อหรืออะไรทั้งนั้น และหากคุณเกิดอาการคล้ายๆ กัน ลองถามหมอว่า พอจะใช่ โรคแพ้ภูมิตัวเองไหม ถ้าหมอบอกว่า ไม่ใช่ SLE ก็ต้องบอกหมอว่า โรคแพ้ภูมิตัวเองไม่ได้มีแค่ SLE เท่านั้นนะคะ มีอีกมากมาย (แต่จริงๆ หมอจะต้องทราบค่ะ)​ ขอแนะนำให้หาหมออายุรกรรมเลยค่ะ น่าจะชัดเจนดี … แต่จริงๆ แล้ว แม้ว่าอาการจะใกล้เคียงกัน แต่ก็สามารถเป็นโรคที่ต่างกันได้ ยังไง ควรให้หมอตรวจให้ละเอียดก่อนวินิจฉัย ไม่งั้นจะเจอผ่าซีสต์เหมือนที่เราโดน ทั้งๆ ที่มันไม่น่าจะใช่ซีสต์ แต่ก็ไม่แน่ใจ

      จริงๆ แล้ว เราเองก็ไม่อยากจะเชื่อว่าเราเป็นโรคหนึ่งในล้าน Relapsing อะไรนี่ แต่หมอก็ค่อนข้างมั่นใจ แต่เราก็ไม่อยากเชื่ออยู่ดีค่ะ … ตอนนี้เราหายเป็นปกติแล้วค่ะ ไม่มีอาการอะไรดังกล่าวเลย ถ้าคุณเป็น หรือคนใกล้ชิดเป็น รีบปรึกษาหมอนะคะ

  7. ขอบคุณมากสำหรับคำแนะนำค่ะ

  8. ขอให้กลับมาแข็งแรงในเร็ววันนะคะ พี่เพิ่งอ่านวันนี้เดือน1ปี2012 คิดว่าตอนนี้น้องคงหายดีแล้ว รักษาสุขภาพดีๆนะคะ พี่ชอบอ่านที่น้องเขียนมากค่ะ

    • ขอบคุณนะคะพี่บี ตอนนี้หายดีแล้วค่ะ (แต่ไม่ปลิดทิ้ง มันยังอยู่ในร่างกาย แค่ไม่เผยตัวออกมา คงหลับอยู่ 55) แต่หน้าไม่บวม ตาหาย หูได้ยินดีแล้วค่ะ ขอบคุณมากๆ เลยนะคะที่แวะมาอ่านและมาทักกัน เทคแคร์เหมือนกันนะคะ

  9. สวัสดีคะ คืออยากจะขอคำแนะนำหน่อยนะคะ พอดีว่า เพื่อนกำลังเป็นอยู่เหมือนกัน อยากทราบรายละเิอียดแล้วก็ไปรักษาที่ไหนดี ยังไงช่วยตอบกลับทางง อีเมลด้วยนะคะ เพื่อนหนูกำลังแย่ เค้าอายุเพิ่งแึ่ค่ยี่สิบกว่าๆเอง
    อีเมลนะคะ kissing_teddybear@hotmail.com

  10. สวัสดีค่ะ เป็นโรคเดียวกันเลยค่ะ เป็นมาหลายปีแล้วด้วย อาการออกที่ตากะหู (เหมือนกันเลย) แถมมีอาการปวดข้อด้วย ตอนเป็นรู้สึกแย่มากกกกเลย T-T แต่ตอนนี้ดีขึ้นแล้ว (แต่ไม่หายขาด) ….งั้น เราก็เป็นคนพิเศษ (เหมือนกัน) น่ะสิ ฮ่าฮ่า นึกว่ามีเราเป็นคนเดียวซะอีก!!! ยังไงก็ขอให้เจ้าของ blog สุขภาพแข็งแรงนะคะ เราก็กำลังดูแลตัวเองอยู่เหมือนกัน ….ยังไงขอ อีเมลล์ไว้คุยกันได้มั๊ยคะ??

    • คุณเจยังมีอาการอยู่เหรอคะ ของเราหายแล้วนะ ไม่มีอาการแบบนั้นอีก หูก็ไม่ได้ยินเสียงวิ้ง และตาก็ไม่เป็นอะไร ไม่มีอาการปวดช้อ เราเลยรู้สึกว่า ตอนนั้นมันเป็นอะไรกันแน่ แล้วมันมาแค่นั้น หรือเราอาจจะโชคดีที่มันมาไม่ทันเยอะก็หายไป หาสาเหตุไม่เจอจริงๆ เป็นกำลังใจให้นะคะ ถ้ามีอะไรก็เมล์มาได้ที่ phatmood@hotmail.com นะคะ ดูแลตัวเองเยอะๆ นะคะ สู้ๆ

      • สวัสดีครับ ผมชื่่อชายครับพอดีไปตรวจมาเป็นRELAPSING POLYCHONDRITIS ที่หู เหมือนกันครับ ผมอยากถามหน่อยครับเป็นแล้วเห็นหมอสั่งผมห้ามกินอาหารประเภทโปรตีนตลอดชีวิต จริงหรือป่าวครับ
        มีอะไรช่วยแนะนำน้องใหม่ด้วยนะครับ peebuff1@hotmail.com
        กำเนิดคนพิเศษจูเนีย ครับ อิอิ

      • ตอบไปอีกเม้น จะเห็นไหมน้อ

  11. รายงานตัวครับโดนที่หูเหมือนกันครับไปหาหมอมาหลายที่ มีแต่หมอจบใหม่ไม่มีใครรู้จัก ตัดชิ้นเนื้อที่หูไปตรวจก็ไม่รู้ กว่าจะรู้สุดท้ายก็ปีกว่า ไปหาหมอแผนกหูตาจมูกที่รามาครับ ถึงรู้ ตอนนี้พึ่งเริ่มรักษาโดนฉีดสเตียรอยย์ เข้าหูอาการบวมก็ยุบ แต่พอให้กิยยาหูก็เป็นเม็ดปูดออกมาอีก ที่นี่โดนหมอสั่งว่าห้ามกินเหล้าตลอดชีวิต และโดนสั่งให้กินอาหารเจตลอดไป เลยอยากถามหน่อยครับคน ว่าจำเป็นต้งงดอาหารจำพวกโปรตีนด้วยหรือครับ

    • เรื่องโปรตีนไม่ทราบเลยค่ะ แต่เราหูไม่บวมนะ ได้ยินแต่เสียงวิ๊ง กินสเตียรอยด์และยากดภูมิเท่านั้นค่ะ ไม่เคยฉีด เชื่อหมอนะคะ แต่ควรปรึกษาสัก 2-3 หมอเพื่อฟังความเห็นหลายฝ่าย ถ้าหมอบอกให้งดลองงดนะคะ ตอนนี้เราไม่ป่วยแล้วค่ะ อาการหายไปจะสองปีแล้ว ขอให้คุณชายหายไวๆ นะคะ และอย่าคิดมากนะ ทุกอย่างจะดีขึ้นค่ะ

    • ปล. ลองหาหมออายุรแพทย์ที่สมิติเวชไหม หมอเดียวกับเรา จำชื่อไม่ได้อ่ะ แต่เค้าวินิจฉัยว่าเป็น relapsing poly chrondritis ค่ะ ส่วนหมอหูเราหาที่รพ.กรุงเทพค่ะ หมอตา สมิติเวชค่ะ

  12. ครับขอบคุณครับ ตอนนี้ก็ไม่ได้วิตกกังวลอะไรมากหลอกครับ แต่รำคาญที่หู มากกว่ามันเป็นเหมือนตุ่มสิวอักเสบ แล้วก็แตกออกเวลานอน หมอนเปื้อนเลือดหลายใบ แล้ว พอแผลแห้งก็ตกสะเก็ดรอการแตกใหม่ ครับ อยากรบกวนช่วยหาชื่อหมอให้หน่อยได้ไหมครับถ้าไปหาไม่ถูกคนก็เหมือนหมอเดิมๆอีกครับ แล้วค่ารักษาแพงไหมครับ ที่สมิติเวช อ่ะครับ น่าอิจฉาจังหายแล้ว ยินดีด้วยครับ

    • เดี๋ยวค้นให้นะคะ มันหายไปแล้วนามบัตร คงต้องโทรไปถามรพ. ของเราไปหาไม่แพงอย่างที่คิดนะ ไม่ได้เป็นหมื่นๆ เป็นหลักพันต่อครั้งค่ะ ที่เยอะคือค่ายา จำราคาไม่ได้แล้วด้วย – -” แต่อยากแนะนำว่า หมอที่เราหาคือหมออายุรแพทย์ เค้ารักศาโรคแพ้ภูมิตัวเอง และอันนี้ก็เป็นหนึ่งในโรคแพ้ภูมิ ก็ไปหาหมอนี้ได้ แต่มีอาการหูบวมอย่างเดียวเหรอคะ? อย่างอื่นมีประกอบไหม เพราะ relapsing poly chrondritis จะมี 6 อาการประกอบกัน ของเรามันแสดงออก 3 ใน 6 หมอเลยคิดว่าอันนี้แหละ แล้วได้ตรวจเลือดคัดอาการแล้วป่าวคะ ว่าเป็นแพ้ภูมิโรคนี้จริงๆ รักษาที่ไหนอ่ะคะ มีอาการมานานยังคะ ตอนนี้กินยาอยู่ไหม

  13. มีอาการมาประมาณปีกว่าแล้วครับ เริ่มแรกย้ายมาจากกรุงเทพมาทำสวนมะม่วงเตอนนี้พึงเข้าปีที่3แล้วครับ พอมาอยู่ก็ต้องพ่นสารเคมีรักษาผลมะม่วงพอตกเย็นก็ไม่รู้ทำอะไรก้เลยกินแต่เหล้า ทุกวน วันนึงโซดาขวดสองขวด พออยู่มาได้ซักปีนึง หูก็เริ่มบวมแดง ทั้งสองข้าง ก็เลยไปรักษาโรงบาลพนัสนิคมดู ไปหาหมอมาประมาณ4-5ครั้ง หมอหูคอจมูก ห่างกันประมาณเดือนนึง ให้กินยาทุกครั้ง ก็เหมือนเดิม หมอก็เลยขอตัดชิ้นเนื้อไปตรวจผลออกมาว่าปรกติทุกอย่าง หมอก็เลยบอกไม่เคยพบโรคอย่างนี้ ตอนแรกหมอคิดว่าเป็นถุงซีสธรรมดาเลยผ่าออก แล้วก็เย็บแผลยังไม่ทันจะตัดใหมครบ 7 วันตุ่มก็งอกออกจากแผลอีก ก็เลยไม่ได้รักษาต่อ พอดีลงไปที่จังหวัดตรังไปเชงเม้งมา ญาติที่เป็นหมอเห็นก็เลยพาไปโรงบาลให้หมอวิจนิฉัยดูคำตอบก็เหมือนเดิม พอดีผมพกผลพิสูจตัดชิ้นเนื้อลงไปด้วย ก็เลยกับมากทมไม่รู้จะไปไหนต่อดีตอนแรกก็คิดว่าไม่เป็นไรมั้งก็เลยปล่อยไปอีกซัก4-5เดือนอีกและงดกินเหล้าซะ ถ้าอยากกินก็ประมาณเดือนละครั้ง พอดีมาเยี่ยมอาที่กทมเป็นหมอเหมือนกันก็เลยลองถามดูก็บอกไม่เคยเจอเหมือนกันเลย อาเลยแนะนำให้ไปหาเพื่อนอาที่ รพ.รามา แผนก หู คอจมูก พอไปถึงช่วงแรกก็จับใบหูข้างซ้ายบอกว่าทำไมไม่มีกระดูกอ่อน ไม่มีมาน่าหรือยัง ผมก็บอกไม่รู้ หมอถามว่าเอ้าทำไมไม่รู้ ผมก็คิดในใจจะไปรู้ได้ไงหว่า ก็ไม่เคยสังเกตุนี่ พอจับที่จมูกลูบไประหว่างสันจมูกมีช่วงมันหายไปนิด หมอถามว่าเป็นอย่างนี้ตั้งแต่เกิดหรือป่าว ผมตอบไม่รู้ไม่น่าจะเป็นมั้งครับ หมอบอกจมูกตัวเองเป็นยังไงตั้งแต่เกิดทำไมรู้ คิดในใจเวรกำใครจะรู้ว่ะ เพราะจมูกมันเป็นสันอยู่ดีแต่มันหายไปประมาณ 3มม เอง พอซักพักหมอก็เดินออกจากห้องหายไปไหนก็ไม่บอกประมาณ 20 นาทีเห็นจะได้ พอกลับมาถึงห้องมาพร้อมนักเรียนแพทย์อีกประมาณ 10 กว่าเห็นจะได้ หมอบอกนักเรียนแพทย์ ให้ทุกคนลอง จับหู จับมูก จับคอ บีบลูกกระเดือก ดูให้นักศึกษาวิเคราะดูว่าคือโรคอะไร และแล้วขยำหู จมูก คอ ลูกกระเดือก ผมอย่างเมามัน
    หมอถามนี่คือโรคอะไร ไม่มีใครตอบได้ ขอขยำอีกรอบ เวรเอ้ยเวรกำโดนอีกแล้ว
    หมอเลยเฉลยมันคือ โรคออโต้ อิมมูน โดยปรกติแล้วจะไม่เกิดกับผู้ชาย แล้วมาเกิดกับตูทำไม่หว่ะนี่ หมอก็เลยใช้เข็มเจาะเข้าไปที่หูดูดหนองออก เข็มที่ 1 ผ่านไป….ดึงหนองไม่ออก เข็มที่ 2 ตามมาติดๆ…ใหญ่กว่าเดิม ดึงหนองไม่ออกเหมือนเดิม เข็มที่ 3 มาไว อันเบอเร่อเลย บอกให้นางพยาบาลเอาเข็มใหญ่ที่สุดมา ดูดดังจ๊วบ….เสียงหนองออกไปตามเข็มดังถึงแก้วหูเลย ขอบอกว่าโครตเจ็บสุดๆๆ แล้วซักพักหมอก็ฉีด สเตียรอย เข้าที่หู เวลายาเดินเข้า มันเจ็บๆเย็นๆ แต่ขอบอกว่า ก็เจ็บอ่ะ แล้วนัดตรวจเลือดอีก 1 เดือนให้มาฟังผล

    1 เดือนผ่านไปไวยังกะโกหก พอไปหาหมอปรากฎว่าหมอบอกรอยตุ่มที่อักเสบยุบดี งั้นลองเอายาไปกินแล้วกัน นัดอีกที่15 วัน

    15 วันผ่านไป ไปหาหมออีก ที่นี่ปรากฎว่า พอกินยา ตุ้มขึ้นจาก 1 เม็ด กลาย เป็น 2 เม็ด พอไปถึงหมอก็เลย ต้องไปหาหัวหน้าแผนก เรียกหมอที่เกียวข้องมาประชุมกํันทั้งหมด นั่งรออยู่ในห้องเกือบชม พอกลับมา ก็เลยบอกว่า ผมเป็นโรค
    relapsing polychrondritis ให้งดกินเหล้าเด็ดขาด และงดโปรตีนทุกชนิด ไข่ นมเนย ก็ไม่ได้ อีก 2 เดือนมาเจาะเลือดดูใหม่ และให้ไป search หาข้อมูลของโรค
    relapsing polychrondritis ดูว่าจะต้องกินอยู่อย่างไง งานเข้าอีกแล้วให้ไปหาข้อมูลมามีแต่ภาษาอังกฤษทั้งนั้น แล้วดันศัพย์เฉพาะอีก

    ก็เลยต้องกินเจดู นี่ก็ผ่านมาจะอาทิตย์แล้ว เซ็งจริง อดกิน อดเที่ยว ต้องมานั่งเคี้ยว ผักหญ้า อยู่บ้าน

    • ขอตอบสั้นๆก่อนนะคะ ว่าทำไมหมอห้ามกินนั่นนี่ หมอเราไม่ห้ามเลย ก็กินได้หมด เรารักษาด้วยการกินสเตียรอยด์ จากน้อยไปมากจนหน้าบานเป็นกระด้งเลย ตอนแรกจะไปรามาเหมือนกัน แต่ไปรักษาสมิตเวชก่อน แล้วพ่อเพื่อนเป็นหมอรามา เค้าเอาผลไปดู โทรหาก็บอกว่าน่าจะเป็นอย่างที่หมอสมิติเวชบอกน่ะแหละ มันคือโรคหนึ่งในล้าน นี่เราสองคนเป็นสองในสองล้่านนะคะ 55 อารมณ์ดีไว้ค่ะ จะได้สบายๆ ดูคุณชายก็ไม่เครียดนะ ดีแล้วค่ะ แต่ถามอีกนิด มีอาการเกี่ยวกับกระดูกสันหลีงไหมคะ แต่ของคุณชายมันโชว์อาการเยอะกว่าเราอ่ะ เราไม่มีหนอง ตอนทีาคิดว่าซีสต์ปรากฏมันบวมเป็นลูกแข็งๆ ไม่ใช่หนองอ่ะ พรุ่งนี้จะมาเม้นต์ต่อนะ นอนก่อนค่ะ zzz

  14. ก็มีปวดเมื่อยหลังบ้างครับแต่ไม่รู้มากจากทำงานหรือจากโรคเหมือนกันครับ เห็นหมอก็ถามอยู่ ไม่่รู้ในประเทศไทยจะใครใครเป็นผู้โชคดีอย่างเราซักกี่คน ที่อ่านๆมาน่าจะมีซัก 4 คน ในบอร์ด 3 คน พุ่มพวง 1 คน รวม 4 ใน 65ล้านคน หุหุ น่าจะถูกรางวันที่1 แทน รบกวนถามหน่อยครับ คุณนิวอายุเท่าไหรแล้วครับ ตอนนี้ ผม 36 ในบอร์ดอีกคน บอก 22 เองก็เป็นแล้ว แล้วหมอของคุณนิวบอกว่าจะหายขาดจากโรคนี่หรือป่าวครับ
    ตอนนี้ผมไม่เคลียดกับการเป็นโรคนี่ แต่รู้สึกขี้เกียจขับรถไปรพ.รามา มากกว่า ต้องตื่นตั้งแต่ตี 4 ออกตี 5 ขับรถจากชลบุรีไปถึงรพ ก็ 7.00 น. นั่งรอหมอมา 10 โมง

    • หวัดดีค่ะ โห ไกลมากจริงๆ แล้วป่วยแล้วต้องมาเอง เดี๋ยวเราตอบเป็นข้อๆ นะ

      1. อาการปวดหลังไม่แน่ใจ แต่ 1 ใน relapsing poly chondritis มันกระดูกสันหลังเรียงตัวแปลกอ่ะค่ะ ซึ่งอาจทำให้เกิดอาการปวดได้มั้ง เคยลองตรวจกระดูกสันหลังยังคะ หมอเราให้ตรวจค่ะ แต่ของเรายังเรียงตัวดี อาการโรคนี้มี 6 อาการ เราแสดงออกแค่ 3 หมอเค้านับไอ้ก้อนบวมแข็งเราเป็นอาการข้อด้วย เราว่าไม่ใช่เพราะไม่ได้เกิดตรงข้อ แต่หมอตอนแรกจนปัญญา จนไปค้นเจอและเข้าข่าย ถ้าถามตรงๆ เลยว่าเราเชื่อไหมว่าเราเป็นโรคนี้ เราไม่เชื่อค่ะ แต่หมอวินิจฉัยมา เราก็ฟังไว้ และอีกอย่างเค้ารักษาเราหาย แต่..เราเชื่อว่าเราเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองแน่นอน แค่ว่าแพ้ประเภทไหนเท่านั้นอ่ะค่ะ

      2. คุณพุ่มพวงไม่ใช่ relapsing poly chondritis นะ ไม่แน่ใจว่าคุณชายหมายถึงแบบนี้หรือเปล่า แต่คุณพุ่มพวงเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองประเภท SLE ซึ่งรักษาไม่หายนะคะเท่าที่ทราบมา โรคแพ้ภูมิตัวเองมีหลายประเภทมากๆ หมอตรวจเลือดเราไปเทสท์ประมาณสิบประเภทฮอตฮิตของกลุ่มแพ้ภูมิตัวเอง ปรากฎว่าไม่ใช่ซักอย่าง แกเลยต้องไปเปิดตำราเพิ่ม จนแกมาบอกว่า เราเป็น relapsing

      3. การรักษาของเรา ไม่ได้รักษาตามโรค relapsing เพราเป็นหนึ่งในล้าน เมืองไทยหมอเราบอกไม่เคย้จอเคสนี้ เราไม่โดนใครมาตรวจจับเลยค่ะ แต่หมอรักษาเราตามอาการ คือ 1. หมอให้กินยากดภูมิเพราะเม็ดเลือดขาวเยอะมะว้าก อันนี้สำหรับโรคแพ้ภูมิตัวเองประเภทไหนก็ได้ต้องกินตัวนี้ และ 2. หมอให้ยาครอบจักรวาลมาเพิ่มคือสเตียรอยด์ ยาอันตราย แต่กินแล้วอะไรก็หายหมด ซึ่งที่กินเพราะเราหูมีเสียงวิ้ง หมอหูเป็นคนให้กินก่อนจะมาเจอหมออายุรเวชและก่อนจะรู้ว่าเป็นโรคแพ้ภูมิค่ะ และตอนนั้นก็ตาแดงพอดี หมอตาก็ให้กินต่อ พอมาเจอหมออายุรเวชเลยให้กินต่อเหมือนกัน โดยกินคู่กับยากดภูมิ หมอตากะหมออายุรเวชปรึกษากันและสรุปว่าเราเป็น relapsing แต่…., อาการทั้งหมด มันแสดงออกตั้งแต่เราได้รับยา clindamaisin (ถ้าจำไม่ผิด) ซึ่งหมอที่ผ่าขาจะเอาก้อนแข็งออกให้เรากินตอนก่อนผ่า แล้วเราแพ้ยาตัวนี้จนชัก จากนั้นอาการทางหูและตาก็เกิดเลย และนั่นล่ะ พอร่างกายแพ้ยาก็ออกอาการป้องกัน ระดับเม็ดเลือดขาวเราเลยมากกว่าปกติ ตาก็แดง บอกหมอทุกคนแล้วนะคะว่าน่าจะแพ้ยา แต่พอไปหาหมออายุรเวช แกบอกว่าเราแพ้ภูมิเพราะสถิติเม็ดเลือดขาวคั่งขนาดนี้โรคนี้ชัวร์ แล้วให้เจาะเลือดว่าเป็นประเภทไหน พอหาไม่เจอ โรคคุณพุ่มพวงก็ไม่ใช่ ก็เลยเลยเถิดมาที่ relapsing ทำให้เราไม่เชื่อว่ามันใช่น่ะค่ะ เราคิดว่าเราอ่ะแพ้ยาคลินด้า เลยมีอาการเหล่านั้นแทรกซ้อน แต่หมอไม่ยอม หมอบอกเธอคือโรคนี้ ส่วนยากดภูมิก็ทำให้ภูมิต้านทานที่ทรงพลังเยอะแยะของเม็ดเลือดขาวลงมาอยู่ระดับปกติ และสเตียรอยด์ก็ทำให้หูหายวิ้ง ตาหายแดงค่ะ แต่ของคุณชายดูเข้าข่ายว่าใช่ปีะเภทนี้มากกว่าเพราะมีอาการจมูกและหูแบบชัดเจนโดยไม่ได้เกิดจากการแพ้ยาด้วย

      4. เราอายุ 37 ค่ะ:) ตอนเป็นก็ปี 2009 ก็ 4 ปีแล้วนะ ใช้เวลารักษา 6 เดือน จากนั้นก็ไม่เคยเกิดอาการอีกเลย น่าจะเรียกว่าหายขาดได้นะ แต่ที่เรายังงงคือ ไอ้ก้อนบวมๆ ที่เกิดอันแรกเลยคืออะไร เพราะมันควรบวมที่ข้อถ้าเป็น relapsing ไม่ใช่ตรงเนื้อ แบบของเรา

      5. ไม่เคยเกิดอาการอีกค่ะ หูวิ้งยังประหลาดว่าหายได้ เพราะมีวันนึงช่วงแพ้ยาอ่ะค่ะ ชักเลย ตัวเย็นแบบจะตายแล้ว อยากรู้มากว่าคืออะไร ไม่เชื่อๆ หมอ 55

      แต่ยังไงก็ดูแลตัวเองและกินยาตามหมอบอกนะคะ เพื่อนเราคนนึงหูมีเสียงวิ้ง หมอให้เสตียรอยด์ ค่อยๆ เพิ่ม เพราะมันต้องค่อยๆ เพิ่ม และถึงเวลาก็ต้องค่อยๆ ลดตามหมอสั่ง แต่เพื่อนมันไม่ลดตาม มันหยุดกินกะทันหันเลย มันเลยไม่หายค่ะ ตอนนี้วิ้งสองข้างละ แต่เราทำตามหมอเด๊ะ ตอนนี้สุขภาพโอเคแล้วค่ะ ขอให้หายเร็วๆ นะคะ

  15. ขอโทษครับหายไปหลายวันพอดียุ่งไปรับน้องสาวกลับมาจากออสเตรีย ไม่ได้กลับบ้านมา5ปีแล้ว คิดถึงหลานลูกครึีง ไม่ได้เจอนานแล้ว น้องชายคนสุดท้องก็บวชอีก ไม่ได้หลับได้นอนมา3-4วันแล้ว พึ่งจะได้กลับสวนมะม่วง เข้ากรุงเทพอยู่หลายวันอึดอัดมากอากาศไม่สบายเหมือนที่สวนเลย………ได้ข้อมูลมาใหม่พอดีเจอลูกพี่ลูกน้องเป็นหมอวิจัยชิ้นเนื้อพอดีเลย เค้าหาข้อมูลให้ส่วนตัวเค้าเองยังไม่รู้จักโรคนี่เลย สรุปว่าโรคนี่ข้อมูลล่าสุดปี97 มีคนเป็นโรคนี่ 600 รายทั่วโลก ไม่มีทางหายขาด แต่ไม่ถึงตายถ้าไม่โดนอวัยวะที่สำคัญ ยาที่กดโรคได้โดยเฉพาะ คือสเตียรอยต์ เป็นกินยุบฉีดยุบ แต่ถ้ากินนานมากเกินไป ตับกะไตพัง อาจไตวายได้ ไม่เคยมีรายงานว่าห้ามกินอาหารประเภทโปรตีน แต่ไม่ควรกินพวกหมู เนื้อ ควรกินปลาเยอะๆ ผัก ผลไม้ และรักษาตามอาการที่เป็น
    รบกวนถามหน่อยครับว่าเวปนี้เป็นเวปเกี่ยวกับอะไรหรือครับ เห็นมีท่องเทียวด้วย แล้วคุณนิวเป็นเจ้าของเวปหรือครับ ขอบคุณครับ

    • ยังไงก็นอนเยอะๆ ด้วยถ้ามีเวลานะคะ หมอบอกว่าให้พักผ่อนเยอะๆ (ตอนเราเป็น)​ ตอนนั้น เราหาข้อมูลภาษาไทยไม่มีเลยค่ะ เพราะไม่ค่อยมีคนเป็นโรคนี้ มันเป็นโรคแพ้ภูมิประเภทที่ไม่ค่อยมีคนเป็นกันจริงๆ เรายังหาชื่อหมอให้ไม่เจอเลยอ่ะ แต่ลืมไปเลยว่า โทรไปถามก็ได้นี่หว่า นี่ดึกละ พรุ่งนี้จะโทรไปสมิตติเวชให้นะคะ เพราะจำชื่อหมอไม่ได้ แต่อย่างที่คุณชายหาข้อมูลมาเด๊ะ คือสเตียรอยด์เป็นยาครอบจักรวาล แต่ห้ามกินนาน (หรือฉีดนาน) ควรกินตามหมอบอก งดตามหมอบอก อย่างดเอง เพราะมันจะทำลายอวัยวะข้างในและระบบหลายๆ อย่างได้จริงๆ แต่คุณชายฉีดใช่ไหม ขอถามหน่อยดิ หน้าบวมหรือเปล่า ของเราตอนนั้นบานเหมือนคนตายแล้วหน้าขึ้นอืดอ่ะค่ะ เป็นอยู่สามเดือน อย่างเซ็ง 555 แต่พอลดยาและหยุด มันก็ยุบค่ะ เอาเป็นว่ายังไงก็ขอให้มันดีขึ้น ไม่บวมบ่อยๆ แล้วกันนะ เพราะของเราคือตอนนั้นพอหายมันก็หายไปเลยเป็นปลิดทิ้ง ไม่มีอาการอื่นๆ มาแทรกซ้อนอีกเลยค่ะ คิดว่าอาจจะยังเป็นระยะเริ่มต้น หรืออาจจะไม่ใช่โรคนี้น่ะค่ะ

      ส่วนเรื่องเว็บนี้ 55 มันเป็นบล็อกของเราเองค่ะ โตเดี่ยวคือเราเอง เราเขียนบล็อกมานานแล้ว ถ้ามีเวลาก็จะมาอัพเดท ส่วนใหญ่ตอนแรกก็เขียนเรื่องที่ตัวเองไปเที่ยวนั่นเที่ยวนี้ พอดีเรามีบล็อกภาษาอังกฤษด้วย และอัพเดทอันนั้นบ่อยกว่า อันนี้เลยไม่ค่อยได้เขียนบล็อกเที่ยวเท่าไหร่ช่วงหลังๆ แต่แรกๆ สนุกเลย แล้วก็เลยใช้มันอัพเดทชีวิต บ่นนั่นนี่ (คือคงพอจะเห็นว่ามีเรื่องไร้สาระมั่ง 5555) ก็ใช้เป็นที่ระบายออกเพราะเราชอบเขียนค่ะ แล้วก็เวลามีอะไรเกิดขึ้นกับตัวเองก็มาอัพเดทไว้ ตอนนี้ก็มีพวกเรื่องวีซ่า (เวลาไปขอที่ไหนก็มาเขียนแชร์ เผื่อคนไม่รู้จะได้รู้) แล้วก็ตอนนั้นเรื่องโรค แล้วก็พวกเรื่องอื่นๆ ที่ไปรู้ไปเห็นก็เอามาแชร์ ก็ดีใจนะ เพราะอย่างพวกโรคนั่นนี่ ก็มีคนเข้ามาอ่านเจอ ทำให้เค้าได้รู้ว่าเออเค้าเป็นเหมือนเราไหม แล้วมันจะดีขึ้นไหม เรื่องวีซ่าก็เหมือนกัน คนไม่รู้ก็มาขอบอกขอบใจเพราะบางทีเค้าหาข้อมูลไม่เจอ พอมาเจอบล็อกเราเค้าก็เลยเข้าใจ ทำเป็น ก็รู้สึกดี เขียนแล้วได้แชร์ 55 ก็..ไว้มีอะไรคืบหน้าก็มาอัพเดทกันได้นะคะ ขอให้อาการดีขึ้นๆ ค่ะ

  16. ขอบคุณครับคุณนิวที่ช่วยหาชื่อหมอให้ ตอนฉีดหน้าไม่บวมครับ ฉีดเข้าที่หูหูบวมเป่ง บานจนหูกางเดินออกมานอกห้องตรวจ มีแต่คนมองหูเท่จัง อิอิ 3-4 ชมก็ยุบแล้วครับ
    น่าอิจฉาจังได้ไปเทียวทั่วเลย หลายประเทศเลย คุณนิวลองเข้าwww.yingtrip.com ดูครับ ของน้องสาวผมเองอยู่ออสเตรีย พอดีเค้ารับพาคนไทยเที่ยว14ประเทศในกลุ่มแชงเก้น กลุ่มละ2-7คน เที่ยวโฮมสเตย์ อยากไปที่ไหนก็ได้ อยากกินอาหารเหลา หรือข้างทาง อยากเที่ยวที่หรูหรือเทียวแบบประหยัด อยากนอน 5 ดาวหรือไม่มี ดาว ก็ได้ ตามความต้องการของลูกค้า ราคาไม่แพงตามสถานที่จะไป
    เผื่อคุณนิวอยากไปบ้างหรือมีคนอยากไป รบกวนคุณนิวโฆษณาให้หน่อย ขอบคุณครับ

    • คุณชาย คุณหมอชื่ออาจารย์สุรชัย นิธิเกษกุล รพ.สมิติเวชค่ะ ลองโทรนัดพบดูนะถ้าไม่ชอบคำปรึกษาก็ค่อยว่ากัน แต่จะลองไปคุยกับหมอดูก็ได้นะคะ แต่โทรนัดก่อนดีกว่าเผื่อแกคิวเต็ม เบอร์รพ.นะคะ 02-711-8000

      ส่วนเรื่องทัวร์จะบอกต่อให้นะคะ แต่เรากับเพื่อนคงไม่ได้ใช้บริการเองเพราะเรามักจะเที่ยวเอง วางแผนกันเอง ล่าสุดปีใหม่เพิ่งไปยาวๆมา ไม่เคยใช้บริการทัวร์ แต่จะบอกคนอื่นๆ เผื่อเค้าชอบไปแบบทัวร์แต่เป็นทัวร์เที่ยวเองให้นะคะ แล้วจะเข้าไปเยี่ยมเว็บค่ะ

      ยังไงถ้าหาหมอหรือไง ว่างๆ มาอัพเดทด้วยนะคะ ถ้าเราเจออะไรเพิ่มเติม จะมาอัพเดทเหมือนกันค่ะ

  17. ขอบคุณมากครับคุณนิว น่ารักจริงๆ ใจดีจังที่ช่วยหาให้

ใส่ความเห็น

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / เปลี่ยนแปลง )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / เปลี่ยนแปลง )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / เปลี่ยนแปลง )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / เปลี่ยนแปลง )

Connecting to %s

 
%d bloggers like this: